Ее солнечный мир

Бегум стала первой мамой, которая не побоялась открыто признать, что ее ребенок – особенный.

– Я заметила, что у моего Тимки проблемы с развитием. Хотя когда обращалась к врачам, они только что у виска пальцем не крутили, считали, что я ненормальная. Физических отклонений у малыша не было, а то, что меня настораживало в его поведении, они считали нормой. Ведь мальчику было всего полтора года, да и об аутизме тогда имели очень слабое представление, с такого рода проблемами аутизма люди никуда не обращались. Об этом не говорили и не писали. Может, связано с менталитетом: люди скрывали таких детей, стеснялись. Но спасение утопающих – дело рук самих утопающих. Забросила свой красный диплом педагога на полку и стала изучать проблему, которая появилась в нашей жизни. Интернет стал хорошим подспорьем, – рассказывала Бегум.

Пять лет поисков, метаний. Лечение в Санкт-Петербурге, Волгограде, Сочи, Москве, Ростове-на-Дону… Перепробовали разные методы реабилитации: рефлексотерапию, метрополиризацию, медикаментозное лечение, дельфинотерапию, иппотерапию.

Узнавала обо всем путем проб и ошибок. И чтобы облегчить жизнь других мамочек, создала «Мой солнечный мир».

Бегум стала не просто мамой особенного ребенка, а стала сестрой для тех, кто, как и она, оказался заложником беды. Помогала им выйти из стресса и перебороть стадию отрицания. Делилась накопленным горьким опытом. Объединяла, подбадривала, поддерживала. А еще била во все колокола, не давая умалчивать проблему на всех уровнях. Начиная от Минздрава, заканчивая общественными организациями. Ежегодно 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Бегум организует ряд мероприятий для детей и родителей с привлечением аниматоров, артистов, врачей, психологов.

– И вот прошло пять лет со дня создания фонда. Что изменилось?

– Изменилось в целом отношение к проблеме, к детям-аутистам. Ты не представляешь, сколько нам пришлось приложить усилий для этого. Да и с родителями приходилось работать, чтобы они перестали стесняться своих детей. Сегодня у меня в ватсапе одна группа достигла положенного лимита (это 257 человек), и я открыла вторую, в ней тоже порядка 50 участников. Но это далеко не полные данные. Все еще есть семьи, не готовые говорить о проблеме своего ребенка.

– А как другие мамы реагируют на то, что их ребенок — особенный?

– По-разному. У одних начинается паника. У других развивается синдром жертвы или непринятие ситуации. Ведь не знаешь, как себя вести с такими детьми – быть мягкой, чуткой и заботливой или, наоборот, строгой и требовательной, временами даже жесткой.

Вот, например, мой Тимка криком кричал, когда нам приходилось ездить в маршрутке. Мне как матери было больно слышать это. Но я понимала, если я не буду твердой, то этот страх так и будет сопровождать его всю жизнь. Сейчас он самый большой поклонник кукольного театра, а было время, когда истерики закатывал, отказывался сидеть в зале. Мы начинали с пяти минут. Потом десять, пятнадцать… Теперь он смотрит спектакли до конца.

К чему я это рассказываю? Есть мамочки, которые стесняются привлечь внимание окружающих и поэтому при первых признаках истерики бегут домой. А есть еще и «жалостливые», те, кто не хочет травмировать своего ребенка лишним стрессом, не понимая, что оказывают ему медвежью услугу. Если у ребенка, помимо аутизма, нет сопутствующих заболеваний, то не просто можно, а нужно заставлять его делать что-то через «не хочу». Ведь дети – и обычные, и особенные – такие манипуляторы! И если ты их чрезмерно опекаешь, то уже заведомо делаешь обузой для окружающих.

А вообще, конечно, в первую очередь в помощи – психологической, моральной – нуждается мама. От того, как она воспримет болезнь ребенка – как наказание или данность, многое зависит. Это то, о чем я не устаю повторять мамочкам – им никто ничем не обязан. И от аутизма не застрахован никто. Ни миллионер, ни нищий. Сейчас, конечно, проще, чем было 10 лет назад, когда я родила Тиму. Открываются реабилитационные клиники, фонды поддержки, в республику часто приезжают разные специалисты. Многие мамы и сами обучаются всему через видеоуроки, семинары, тренинги. Я тоже выезжаю на разные форумы для мамочек особенных детей. Например, ежегодно в октябре международный фонд Натальи Водяновой «Обнаженные сердца» приглашает специалистов из Англии, Франции, Германии… Такие семинары помогают узнать, что ждет нас дальше и как быть. Мы тоже открыли клуб психологической поддержки. На встречах не только делимся опытом, но и просто стараемся дать мамам возможность выговориться, отдохнуть, почувствовать, что они не одиноки.

– Вы – помощник депутата Госдумы, руководитель фонда, эксперт Общественной палаты РД. Как все успеваете? Откуда силы? Ведь, глядя на вас, никто не скажет, что вы одна воспитываете двоих детей, один из которых – особенный.

– Не хочу в глазах окружающих быть жертвой и объектом для жалости. У меня прекрасные дети, и я буду за них бороться. Стискивая кулаки, сглатывая слезы, улыбаясь через силу. Стремиться к тому, что для меня важно. Идти до конца. Всегда.