Особенное счастье Гулизар

– Правда, боялась немного, всё-таки рожать в 44 года непросто, поэтому наблюдалась в разных клиниках, сдавала скрининги, первый из которых ничего не выявил, – делится своей историей Гулизар. – На экспертном осмотре УЗИ (23-я неделя) врач как-то замешкался, но говорить ничего не стал, упомянув лишь о небольших проблемах с сердцем и необходимости «исключить генетику». У девочки (мы уже знали пол ребёнка), как выяснилось позже, заподозрили синдром Дауна, но о том, что она родится с этим диагнозом, никто из врачей, с которыми мы консультировались в дальнейшем, не сказал.

Чтобы точно определить генетическое заболевание, Гулизар нужно было ехать в медицинский центр в Астрахань. Результаты анализов они узнали бы на 28–30 неделе беременности. На этих сроках делают солевые аборты, но будущей маме ни разу не пришла в голову мысль об этом.

– В таких случаях родителям приходится решать: рожать ребёнка, заведомо зная об особенностях развития, или отказываться от него. Для нас решение было очевидным – дочка будет! Ведь она уже есть, уже шевелится! – делится Гулизар (на снимке).

Ярахмедовы до самых родов жили в надежде, что с ребёнком всё будет хорошо, утешали себя мыслью, что врачи могут ошибаться. Но…

Испытание за испытанием

Когда матери сообщают о синдроме Дауна у родившегося младенца, это всегда шок.

– Мир будто погас на несколько дней, всё вокруг замерло, громкое биение сердца прервала фраза врача: «У вас родилась девочка с синдромом Дауна», – вспоминает Гулизар день рождения дочери. – Поначалу меня охватили страх и паника. Мозг будто противился принимать эту информацию. Врач при этом говорила мне, что сегодня такой диагноз не является приговором и не нужно его бояться.

Смысл жизни Гулизар, как она сама признаётся, это не только вырастить счастливых детей, но и научить других родителей «солнечных» малышей быть счастливыми

Новость о рождении «солнечной» дочери супруг женщины воспринял тяжело, молчал. Али переживал, ему было сложно принять и осознать произошедшее, но при этом всё же старался подбадривать супругу.

– Познакомившись с родителями таких же необычных детей, как наша Марьям, мы стали понимать: бояться нечего, наоборот, нам повезло быть мамой и папой уникальной доченьки, – говорит Гулизар. – Растить ребёнка с таким диагнозом сложно. Чтобы добиться сдвигов в развитии, нужно приложить титанические усилия. Всё это требует гораздо больших сил, терпения, времени, нервов и внимания, чем воспитание обычного малыша.

Неприятности Ярахмедовых на этом не закончились: глава семьи внезапно ушёл из жизни в возрасте 49 лет. Когда папы не стало, Марьямке едва исполнилось 5 месяцев.

Испытание за испытанием ложились на Гулизар. В такой сложный период женщине необходима поддержка. И ей помогали сыновья, близкие, и, как считает мама, с первых дней своего рождения её поддерживала сама новорождённая.

– Я готовилась к бессонным ночам, бесконечному плачу, но Марьяша не часто болела. До двух с половиной лет у неё не было даже ОРВИ. Она ребёнок, о котором можно только мечтать! Только когда моя доченька родилась на свет, я поняла тех мамочек «солнечных» малышей, которые говорили о великом счастье иметь ребёнка с синдромом Дауна, – улыбается Гулизар. – Сыновья помогали, как могли: совмещали учёбу с работой, целиком на них могу положиться, они настоящие мужчины! Звучит странно, но благодарю судьбу, что у меня родился ребёнок с синдромом Дауна. Вижу, что мои старшие дети, заботясь о маме и сестрёнке, растут добрыми, заботливыми, дружными и терпеливыми.

Реабилитация

Таким детям, как Марьям, необходима реабилитация. Едва малышке исполнился годик, она с мамой стала посещать реабилитационные центры республики, ездила и в Астрахань. Специалисты проводили массажи и ЛФК, с девочкой занимались логопеды и специалисты по движению. В таких случаях важно вовремя скорректировать походку, а ещё приходится учить ребёнка банальным вещам – даже правильно спускаться и подниматься по лестницам.

– В Дагестане есть неплохие реабилитационные центры, однако десятидневные курсы в них не проводят. К тому же в подобных учреждениях было бы неплохо организовать обучающие курсы для родителей особенных деток, чтобы драгоценное время не было потеряно, – считает Гулизар. – Около 20 лет в нашей стране работает благотворительный фонд «Даунсайд Ап» (downsideup.org/ru), он бесплатно помогает тысячам семей из всех регионов страны и ближнего зарубежья. Но помощь по большей части информационная, а реабилитация нужна здесь и сейчас.

Заботясь, не выгореть самой

– Я нередко задумываюсь о том, как воспитывали детей с синдромом Дауна лет 50 назад. Тогда многие родители даже скрывали своих дочерей и сыновей. Теперь в обществе отношение к малышам-даунятам изменилось. За все 5 лет я не встречала косых взглядов со стороны взрослых, правда, бывает, что дети задаются вопросом, что с этой девочкой не то, – говорит Гулизар. – Своим примером экс-политик, журналист, публицист и бизнес-тренер Ирина Хакамада, телеведущая, актриса Эвелина Блёданс и другие матери убеждают мам необыкновенных детей, что не следует стесняться своих чад.

Смысл жизни Гулизар, как она сама признаётся, это не только вырастить счастливых детей, но и научить других родителей «солнечных» малышей быть счастливыми.

– Важно не замыкаться в четырёх стенах, а общаться с теми, кто находится в такой же жизненной ситуации. Потому что когда ты делишься проблемами, их становится меньше, а когда делишься счастьем, его, наоборот, больше, – считает счастливая мама. – Я стараюсь как можно больше общаться с мамами «солнечных» деток. Знаете, у наших детей есть общая черта – потребность заботиться о других.

Марьяша – настоящая мамина помощница. После ужина девочка сама собирает со стола посуду, в детсад тоже одевается самостоятельно. С недавних пор ходит на плавание, на занятия по гимнастике и рисованию. Она растёт очень коммуникабельной малышкой, любит общение с детишками и прогулки.

Марьям дарит столько любви и радости окружающим, что не удивляешься тому, что её мама моментально забывает об усталости. У девочки трогательные отношения с братьями – о них она с большой гордостью рассказывает сверстникам.

Наши дети учат нас многому. Марьям научила свою маму не бояться трудностей, постоянно совершенствоваться. Теперь Гулизар рассказывает родным и новым знакомым, как сложности могут стать приятными и даже полезными в плане собственного развития.

– Мамы особенных деток – сильные женщины. С некоторыми из них я познакомилась благодаря проекту «Возвращение» в рамках госпрограммы «Общественные инициативы». Мы помогаем военнослужащим, вернувшимся с СВО, и их семьям. Я экономист по образованию, люблю свою работу, но общественная деятельность мою жизнь изменила кардинально, – подчёркивает Гулизар.

– Таким же мамам, как и я, желаю оптимизма, здоровья и веры. А будущим мамам – не пугаться, если врачи обнаружат синдром Дауна у малыша, а набраться терпения: впереди – особенное счастье! Разрешите «солнечному» ребёнку увидеть солнце – и он сделает солнечной вашу жизнь, уверена наша героиня.