РАСскажите людям о нас. Один день вместе с семьей особенного ребенка

Но что там, за плотной завесой, за которой скрывается внутренний мир маленького человека с расстройством аутистического спектра (РАС)? Насколько общество и публичные пространства открыты для особенных детей? Чтобы ответить на эти вопросы, мы провели один день вместе с семьей, где воспитывается 5-летний ребенок с подобным недугом.

Ребенок перестал говорить и…

В мир детей с РАС заглянуть непросто, путеводителями становятся родители, братья и сестры.

«Мы с мужем и наши старшие дочери, 11-летняя Хадижат и 10-летняя Марьям, делаем всё возможное, чтобы Ахмадик чувствовал себя частью семьи, социума, – рассказывает Зумруд Абдулаева, нежно поглаживая руку сына. – По дагестанским меркам замуж вышла поздно – в 29 лет. Третья беременность протекала хорошо, родовая деятельность была в норме…»

А я тем временем думаю про себя: «Хорошо, что она согласилась на откровенный разговор, ведь далеко не каждая мать решится рассказать без прикрас о своих проблемах. А отцы… Многие мужчины отказываются от детей, делая виноватыми во всем жен. Поэтому очень важно, что Ахмад чувствует заботу и поддержку папы. Хотя РАС и болезнью то не называют, это нейроразвитийное состояние, проявляющееся в особенностях социального взаимодействия, коммуникации и поведения. В классическом понимании детей с таким расстройством не лечат.

Ахмад резвится в парке, ловя капли дождя, а мать продолжает:

«В 5 месяцев он ползал хорошо, агукал, переворачивался с живота на спину и наоборот, в годик бегал. К двум годам по многим параметрам опережал сверстников, говорил целыми предложениями. Ну а потом… «Вода» и «смесь» – последние слова, произнесённые им. Дальше лишь жесты, крики, молчание, мычание…»

…менялся на глазах

Безучастное поведение ранее активного, любознательного мальчишки стало тревожным сигналом для женщины.

«Чувствовала неладное, Ахмад стал меняться на глазах, – делится Зумруд. – Если поначалу всегда подбегал и радовался приходу членов семьи, то со временем ему многое стало безразличным: замыкался в себе, мало говорил, покрикивал. Изменения в поведении, ходьба на носочках и другие признаки заставили нас незамедлительно обратиться к невропатологу. Однако участковый невропатолог в детской поликлинике № 4 г. Махачкалы не придала значения, не увидела причин для беспокойства. Не забуду её слова: «Мамочка, ребенок здоров, у детей такое бывает…»

И всё же, пусть и нехотя, врач дала направление с указанием диагноза «начинающаяся задержка речевого развития». При этом не озвучила диагноз вслух и не предупредила о рисках. Зумруд собиралась идти на повторный прием в госполиклинику, но сын неудачно упал и получил травму. Визит пришлось отложить.

Шло время, мать не могла спокойно сидеть, наблюдая за поведением, нехарактерным для нормотипичных детей. Она отстаивала очереди к известным «по сарафанному радио» врачам, однако те не подтвердили диагноз. Проведенные исследования тоже не выявили эпилептиформную активность. А усугубившаяся эпидситуация с ковидом внесла свою лепту в затягивание лечения.

«Я записалась на прием в одну из частных клиник республики. Пока дожидались очереди, нетерпеливый Ахмад несколько раз дергал дверь, пытаясь открыть ее. Врач, на удивление, попросила оставить ребенка. Это был, пожалуй, первый за всё время различных медицинских осмотров специалист, который, увидев мальчика, понял, что он живет в своем особом мире. Ах, если бы сразу рядом оказался человек, который сказал: «Бей тревогу! Не упускай драгоценного времени!», возможно, всё сейчас было бы по-другому…», – сокрушается мать.

Каждый приступ – шаг назад

Ахмад ходил некоторое время в детсад для особенных детей, посещал АВА-терапевта и психолога, но у него не вырабатывался коллективный иммунитет. Кроме того, ситуацию усугубляло сопутствующее заболевание – астма, частые обструктивные бронхиты.

«Каждый приступ – это шаг назад для нас. Чтобы предотвратить их, проводим ингаляции, делаем уколы. На лечение уходит около двух месяцев», – признается женщина.

Тут мальчик начинает дергать ее за платье.

«Хочешь фри? – обращается она к сыну, довольно кивающему в ответ. – За пустой стол не любит садиться мой Ахмадик. Почти перестала ходить в места общепита – боюсь реакции людей. Адекватных мало».

Наша маленькая компания ненадолго оказывается под пристальными взглядами посетителей кафе. Спустя время каждый смотрел в свою тарелку, люди общались друг с другом. Кажется, все привыкли к особому гостю.

Прогулка продолжилась уже с любимым лакомством. Идем, беседуем.

Ахмад между тем подбегает к сотрудникам МБУ «Дирекция парков и скверов» г. Махачкалы, которые проводят уборку парка.

– Помощник, верни тёте грабли. Приходи завтра, вместе поработаем,– приглашают его женщины.

– У мальчика РАС? – застенчиво спросила одна из работниц. – У моего племянника такой же диагноз. 22-летний красавец. Захочет – подпускает к себе, а если не возникнет желания контактировать, то закрывается в своем мире. Поняла сразу… Что делать? Всевышний лучше знает… Вам терпения и здоровья.

Поблагодарив за теплые пожелания, мы продолжили нашу прогулку.

«Кого я обманываю? Мне тяжело!»

С папой Ахмадика мы в тот день не встретились: пока мужчина зарабатывает деньги, забота об особенном ребенке – на хрупких плечах матери.

– Мне несложно, привыкла, – говорит Зумруд и тут же вслух задаётся вопросом. – Хотя…кого я обманываю? Мне тяжело! 24/7 должна быть с ним, одна никуда не выйдешь. Уже полтора года как нет весточки от уехавшего на СВО брата. Ни в списках живых, ни среди мертвых нет его!.. Регулярно ездим в военкомат, пытаясь узнать хоть какую-то информацию…»

Несмотря на все трудности, женщина не теряет надежды, верит, что брат обязательно вернётся и у Ахмада всё будет хорошо. Поддержку наша героиня находит в группах общения с другими такими родителями, где люди делятся опытом и советами.

Она принимает сына таким, какой он есть, готова продолжать бороться за его будущее. Любовь матери способна творить чудеса.