Особенный ребёнок мечтает жить как все

Дело в том, что у нее редкое генетическое заболевание – синдром Прадера-Вилли. Это обстоятельство, впрочем, не мешает ей развиваться творчески: обожает рисовать, причем в ход идет всё – мелки, карандаши, краски…

– Моя доченька – перфекционист, она постоянно что-то исправляет, перебирает, перекладывает. Я всегда рада помочь, но благо у нас в республике есть и специализированные центры, – говорит Джамиля Дусилаева, мама Амины.

Региональная общественная организация помощи инвалидам «Жизнь без слез» для этой семьи, как и для многих других, стала отличной возможностью для социальной адаптации ребенка и качественного ухода за ним. Она была создана в 2006 году, а 1 сентября 2009 г. начал работу Дом дневного пребывания на ул. Солдатской в Махачкале, образованный по совместному проекту с благотворительной общественной организацией UPAM (Швейцария). Еще одно такое учреждение функционирует на ул. О. Кошевого.

Дети не обделены вниманием

Для охвата всех деток с ограниченными возможностями здоровья в столице начато также строительство дневного центра для детей и молодежи с инвалидностью. Центр будет предоставлять образовательные услуги, готовить подопечных к самостоятельной жизни, обучать профессиональным навыкам и помогать в дальнейшем при трудоустройстве.

«Такие учреждения нужны как воздух, – уверена Джамиля. – В это трудно поверить, но некоторые родители стесняются выводить своих особенных чад даже в парк. Раньше Амина посещала дорогостоящий садик. Работа в кружках, занятия со специалистами и другие «развивашки» обходились в круглую копеечку – свыше 50 тыс. рублей в месяц. Теперь при расходах на дополнительные занятия всё равно тратим гораздо меньше. Несмотря на существующие программы инклюзивного образования, нашего ребёнка поначалу никуда не хотели принимать. Говорили: что она будет делать в школе, каково ей будет с нормотипичными детьми? Для нас, родителей, подобные слова звучали жестоко. И никто не хотел помочь: общество еще не готово воспринимать этих детей такими, какие они есть».

О существовании Дома дневного пребывания мама 11-летнего Джафара (на снимке) Сабина Керимова узнала от своего одногруппника.

«Сюда мы попали в самый сложный период: у меня умер муж, рана после его смерти была еще свежей, да и сейчас нелегко, просто живём с этой болью, – делится Сабина. – На первой же встрече с руководителем учреждения и коллективом у меня сложилось впечатление, будто мы знакомы давно. В январе 2022 года состоялось открытие класса колясочников, куда приняли Джафара. Это надо видеть, с какой теплотой учителя по музыке, ЛФК, психологи, дефектологи занимаются с детьми… Сын изменился, стал самостоятельнее, держит уверенно ручку, ложку, жестами объясняет то, что хочет донести. У меня появилась возможность выдохнуть, сосредоточиться на других делах. Ухаживать и работать с особенным ребёнком – тяжкий труд, но дети хотят развиваться, быть частью общества, чувствовать свою ценность. И мы обязаны им в этом помочь».

Сочувствующие взгляды тут ни к чему

Рождение в семье ребёнка с инвалидностью одних родителей делает сильнее, другие сдаются под натиском испытаний. Согласно данным статистики, в России на сегодняшний день 772 тысячи детей с инвалидностью, из них 19,5 тысячи находятся в стационарных учреждениях. При этом у большинства есть папы и мамы. Как поступить родителям, желающим жить полноценной жизнью и бороться за полноценную жизнь своих особенных чад? Дом дневного пребывания – лучший ответ на этот вопрос. Пока взрослые заняты работой, своими делами, ребёнок находится под чутким присмотром специалистов. К тому же он общается со сверстниками, не акцентируя внимание на собственной необычности. Для таких детей важно чувствовать себя как все – сочувствующие взгляды тут ни к чему.

Председатель региональной общественной организации помощи инвалидам «Жизнь без слез», член Общественной палаты РД Айшат Гамзаева отмечает, что с детьми с полным отсутствием необходимых навыков, физиологических установок и элементарной коммуникации занимаются специалисты, прошедшие подготовку по проекту Роберта Боша.

«Благодаря умелой и слаженной работе профессионалов буквально через несколько месяцев заметны перемены, о чем свидетельствуют успехи наших подопечных», – с воодушевлением рассказывает она.

И тут же улыбка сменяется грустью: «Да, центр посещают более 350 детей, однако в очереди стоят более 400… А за этими цифрами – судьбы семей. Опекая нездорового ребёнка сутки напролёт, измотанные папы и мамы не могут обратить внимание на других своих детей. Не все отцы выдерживают испытание на прочность, они просто уходят из семей…».

Месяц добра

Выше мы говорили о строительстве дневного центра для детей и молодежи с инвалидностью. Контроль и надзор за ходом и качеством выполняемых работ осуществляет Минстрой РД. Первый этаж завершен, в настоящее время возводится второй этаж центрального корпуса. Основную часть средств перечисляют физические лица и бизнес-сообщества (многие не оглашают своих имён). Вместе с тем строительство опережает сбор средств, поэтому 1 ноября Айшат Гамзаева с коллегами запустили благотворительный марафон «Подари будущее».

По состоянию на 25 ноября было собрано около 1,5 млн руб­лей, и средства продолжают поступать. Внести свой вклад в создание уникального центра для нуждающихся и стать частью акции может каждый из нас (вот ссылка: https://m.tooba.com/raba; https://platiqr.ru/?uuid=1000394242). По словам Гамзаевой, меценаты еще не подключились к сбору средств.

Нет больше социального кафе…

Что ждёт особенных детей с наступлением совершеннолетия? Увы, не каждый из них трудоустраивается и не каждый работодатель заинтересован в таком работнике. Помните, с каким восторгом встретили дагестанцы открытие весной 2019 года социального кафе «Время перемен», где работали лица с ОВЗ? В нем были трудоустроены 15 молодых людей в возрасте 18 лет и старше и два повара-наставника. Но общепита больше нет – поднялась арендная плата. Просьбы Айшат Ахмедбадавиевны о помощи не были услышаны, не помогли и многочисленные письма в различные инстанции.

«Мы до сих пор покрываем убытки, а это 1 млн 300 тыс. ­рублей. Часть средств погашена. Вопросы, касающиеся инвалидов, тяжело решить без поддержки государства. Выход из ситуации возможен, если аккумулировать средства и выделять их работодателям, трудоустраивающим инвалидов. Нам обещают предоставить две сотки земли под строительство кафе, но пока не нашли участок», – говорит она.

Вклад Айшат Гамзаевой и её единомышленников в работу с людьми с особыми потребностями Глава РД Сергей Меликов отметил на недавнем заседании Совета по делам инвалидов, подчеркнув: «Вы обладаете хорошими знаниями и опытом в различных областях, связанных с поддержкой и интеграцией людей с особыми потребностями, и, как никто другой, изнутри понимаете их чаяния, знаете проблемы, с которыми они сталкиваются».

Рядом с домом

В Дагестане проживают порядка 300 тысяч людей с ограниченными возможностями здоровья, из которых 40 тысяч – дети. Глава региона заявил: все они должны быть активно вовлечены в жизнь республики, чтобы не чувствовали себя ограниченными от тех возможностей, которые мы можем сегодня предоставить.

Кроме того, было отмечено, что у нас создана новая нормативная база, дающая правительству правовые основания для имущественной поддержки НКО, работающих в социальной сфере. Принятое в марте текущего года соответствующее постановление позволило обеспечить передачу 1-го автотранспорта общественной организации «Жизнь без слез». Ее деятельность находится под вниманием и федеральных чиновников. Так, летом 2022 года Дагестан с рабочим визитом посетила Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Мария Львова-Белова.

Айшат Гамзаева озвучила предложения для улучшения жизни детей с ОВЗ и их семей, в частности о создании в общеобразовательных школах ресурсных классов, чтобы особенные дети могли посещать занятия рядом со своим домом. ­Омбудсмен отметила, что опыт дагестанских коллег нужно брать за основу при работе с семьями, воспитывающими детей с инвалидностью.

«Практика Дома дневного пребывания описана и предложена к тиражированию. В 20 российских городах уже открыты подобные центры. Один из проектов стратегической программы для таких семей под названием «Сопровождение через всю жизнь» – открытие центров дневного пребывания для детей и молодежи с инвалидностью. Благодаря им у родителей особенных детей появляется хотя бы немного свободного времени, а ребёнок общается со сверстниками и педагогами», – проинформировала Гамзаева.

Айшат Ахмедбадавиевна и её коллеги вот уже более 20 лет являются двигателями инклюзивного образования. А недавно председатель стала выпускницей школы «НКО. Трансформация», и вообще она постоянно учится, чтобы потом делиться знаниями с другими, быть полезной своему народу. Она верит в то, что можно стать причиной чьей-то радости.