Получаем медпомощь у себя

Врачей обучали тонкостям лечения, ухода и динамического наблюдения за пациентами с генными дерматозами, к которым относится и буллёзный эпидермолиз (БЭ), известный в народе как «дети-бабочки».

– С фондом «Дети-бабочки» мы работаем уже давно, а недавно было заключено соглашение о развёртывании в нашем регионе Центра генных дерматозов, – рассказала министр здравоохранения РД Татьяна Беляева. – Это будет большим шагом вперёд в развитии помощи детям с различными наследственными патологиями кожи.

В образовательном модуле с докладами выступили известные специалисты: профессор Николай Мурашкин, дерматовенеролог Ольга Орлова, гастроэнтеролог Михаил Никифоров.

Слушатели получили навыки оценки тяжести состояния пациента по различным кожным и внекожным симптомам, узнали об особенностях симптоматического лечения, в зависимости от тяжести и подтипа заболевания, научились использовать шкалы оценки тяжести в своей повседневной практике.

Слушатели узнали об особенностях питания пациентов с БЭ, о том, какими шкалами и таблицами пользоваться для назначения дополнительных нутриентов.

На особенностях ухода за маленькими пациентами с редкими генодерматозами в неонатальном периоде подробно остановился педиатр дерматовенеролог Мария Косарева. Педиатрические аспекты ведения детей с генными дерматозами раскрыла невролог Елена Белоногова. Главный внештатный детский специалист по дерматовенерологии и косметологии Чеченской Республики Малика Дениева рассказала об ихтиозе в практике врача-дерматовенеролога.

Завершила образовательный модуль лекция хирурга-онколога Григория Зиновьева об онконастороженности, онкологическом скрининге, тактике лечения и перевязках при карциноме у пациентов с БЭ.

В рамках практической части состоялась серия врачебных консилиумов. На них федеральные эксперты вместе с региональными специалистами провели осмотры 89 пациентов из Дагестана с тяжёлыми генными дерматозами. Всего в нашей республике зарегистрированы 16 990 пациентов с различными наследственными заболеваниями кожи.

Участники консилиумов смогли обучиться современным тактикам перевязок, ознакомиться с методами диагностики и лечения каждой формы заболевания. Врачи получили практические навыки ведения пациентов с генными дерматозами, осмотрели типы повреждений кожи, узнали о способах их лечения, возможность самостоятельно рассчитать потребности в медикаментах и питании. Это позволило не только повысить теоретические знания, но и получить практические
навыки.

– Наш проект с фондом «Дети-бабочки» по организации патронажных выездов в регионы стартовал весной 2022 года, – отметил председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. – Они уже прошли в 10 регионах России. Свыше 230 семей, воспитывающих детей с редкими генными заболеваниями кожи, получили консультации специалистов.

Фонд «Круг добра» в 2022 году начал закупки медизделий для детей с буллёзным эпидермолизом. Заявки нашей республики на них сейчас рассматриваются, дети получат повязки в следующем году.

Выездные патронажи показали свою эффективность в налаживании оперативного взаимодействия с региональными властями и выстраивании системы мультидисциплинарного подхода к здоровью орфанного пациента. Член Общественной палаты РФ, руководитель БФ «Дети-бабочки» Алёна Куратова подчеркнула, что цель их деятельности в том, чтобы в каждом регионе России пациенты с генными дерматозами могли получить квалифицированную медицинскую помощь на месте, без необходимости перемещения за тысячи километров в федеральные медицинские центры. В рамках этого мы работаем над созданием региональной сети центров генных дерматозов и готовим для них мультидисциплинарную команду региональных специалистов. В ноябре мы подписали соглашение об организации профильной команды специалистов для ЦГД с Министерством здравоохранения РД, – сказала она.