Особенным детям – особое внимание

О том, как Айшат Гамзаевой удалось организовать и построить работу учреждения, она рассказывает нашему корреспонденту.

– Сейчас ваш центр очень востребован. А как и когда зародилась идея основать его?

– До того, как я открыла организацию «Жизнь без слез», я прошла длинный сложный путь лечения и реабилитации своего ребенка. Когда сталкиваешься с проблемой, начинаешь искать любые возможности для её решения.

В 1984 году у меня родился сын, рос и физически развивался как все обычные дети, но не разговаривал, плохо шел на контакт с людьми. Я замечала некоторые странности в поведении, но на мои вопросы врачи не давали полноценного ответа. В 1980-е годы понятие «аутизм» не было распространено, многие врачи о нем читали только в книгах, оно не было изучено должным образом.

«Заговорит еще, просто не пришло время», – утешали меня врачи, но легче от их слов не становилось. Я понимала, что это не нормально, у каждого периода взросления ребенка есть свои критерии и возрастные нормы.

Тогда я не имела ни малейшего представления о заболеваниях, связанных с расстройствами аутистического спектра. Четкое понимание беды было осознано в полной мере, когда ребенку исполнилось 7 лет. Он по-прежнему не говорил, его отказались принимать в школу. «Роди еще одного, а его отдай в интернат», – заявил мне однажды врач. Это звучало как приговор.

В тот момент все переломилось во мне, такого допустить я не могла. В голове не укладывалось, как можно оставить свое дитя – самое дорогое в мире, когда он нуждается в твоей помощи. Я решила не сидеть сложа руки и посвятить сыну все свое время. Для этого мне пришлось уволиться с работы и начать усиленно заниматься развитием ребенка.

Вместе с логопедом мы сделали большой прорыв. Невероятно трудно было научить его различать цифры, он их вообще не воспринимал. В этом и проявляется особенность детей с аутизмом. Представляете, в следующем году мы смогли отправить ребенка в школу. Он учился с обычными детьми, разговаривал, вроде был адекватный, но после 4 класса меня уговорили перевести его на домашнее обучение. Сказали, когда учителей будет много, ему придется нелегко. И это стало роковой ошибкой, которую я совершила по незнанию.

Отсутствие коммуникации со сверстниками очень плохо сказалось на моем сыне. Он замкнулся, начал сильно меняться, скорее всего и сам начал осознавать, что не такой, как все. Вот тогда я решила, что надо искать ответ на свои вопросы в другом месте. Я поехала с сыном в Москву. Это был уже 1998–1999 год. Сыну 15 лет, подросток. Мне подсказали обратиться в специализированный центр, куда принимали по направлению таких детей со всей России. Наш прекрасный земляк, уроженец Ахтынского района Амирхан Амрулахович Амирханов работал завотделением компьютерной томографии в детской клинической больнице в Москве. Этот человек поставил нам правильный диагноз. Выяснилось, что нам назначали препараты, по сути взаимоисключающие друг друга. Одно лечит, другое «тормозит». Причем сразу их отменять было нельзя, иначе можно спровоцировать приступ.

По совету врача мы сначала «чистили» организм ребенка от этих лекарств, нам назначили другие препараты. Мы консультировались у психиатра, психоневролога, они всё расставили по местам: назначили другие препараты. Самое интересное, они не были дорогостоящими. Тогда мне объяснили, что надо стабилизировать поведение ребенка и потом через год приехать, чтобы назначить ему лечение. Конечно же, на тот момент мне никто ничего не обещал.

– Лечение дало результат? Вы вернулись через год?

– Да, мы приехали спустя год, и нас направили к психоневрологу в 6-ю психиатрическую больницу. Там рассказали, что есть НКО, которые занимаются проблемами таких детей. Я узнала о существовании Центра лечебной педагогики. Сейчас я всех названий и имен не упомню, куда мы ездили, с кем консультировались. Но были среди них те, кого называют корифеями, настоящие специалисты в этой области медицины: Никольская, Баевская. Они объяснили мне, как заниматься с ребенком, дали книги, программу, объяснили, что занятия должен проводить дефектолог. По этой методике сын смог за год освоить программу 6-х классов по математике, от простых цифр перейти к решению сложных уравнений.

В очередной свой приезд в Москву я в беседе со специалистами Центра лечебной педагогики получила предложение основать подобную организацию в своей республике. Благодаря этой организации семьи, имеющие таких же детей, получат ориентир в жизни. И я решилась на этот шаг.

– Как известно, от идеи до её реализации большой путь. Как вам удалось его пройти?

– Зарегистрировать организацию мне помогла бывший министр образования Ума Авадзиевна Омарова. Она основала собственную бесплатную юридическую клинику и оказала мне всю необходимую помощь, чтобы учредить Центр лечебной педагогики. Но, к сожалению, с этой организацией у меня ничего не получилось. Я не учла менталитет дагестанцев, ряд других моментов.

Следующей моей попыткой в результате долгих консультаций стала вновь созданная организация «Жизнь без слез». Ее я основала в 2006 году и до сих пор являюсь учредителем. Все проекты я переписывала заново под эту организацию. Тогда и заручилась поддержкой Евросоюза, Еврокомиссии. На свой проект мне удалось получить немалые средства – 200 000 € разом.

– А как удалось добиться субсидий от государства? Кто поддержал ваши инициативы?

– Нашим детям требовалась квалифицированная психолого-педагогическая помощь. У многих были тяжелые формы поведенческих нарушений. Чтобы их скорректировать, требовалась ежедневная кропотливая работа. В то время у нас были средства, мы закупили уникальное оборудование, которого в Дагестане больше ни у кого не было. Его нам рекомендовали приобрести наши партнеры из Швейцарии. Но чтобы его приобрести и помогать деткам, нужны были большие деньги. Их не было. Тогда я обратилась к председателю Народного Собрания РД Магомед-Султану Байболатовичу Магомедову с просьбой помочь.

На мое обращение отреагировали очень быстро, я была приятно удивлена. В назначенное время прибыла в Дом профсоюзов, где меня ждали Председатель Народного Собрания республики, а ныне госсекретарь региона, министры образования, здравоохранения, социального труда и развития.

Рассказав им о Доме дневного пребывания, в котором проходят реабилитацию дети с ментальными особенностями, я объяснила, что нам нужно оплачивать работу специалистов, потому что родители оплату не потянут. Магомед-Султан Магомедов был впечатлен моими рассказами и сразу же ответил: «Надо обязательно им помочь. Мы должны сделать все, чтобы взять детей под свое крыло».

Министр образования посчитал, что раз это социальный проект, то нас нужно прикрепить к Министерству соцтруда. Министр соцтруда в свою очередь утверждал, что это находится в ведении Министерства здравоохранения. Министр здравоохранения решил, что это не его сфера. У каждого свои аргументы. Назревала дискуссия, которую прервал Магомед-Султан Байболатович. Он своим волевым решением изменил судьбу нашей организации «Жизнь без слез», сказав фразу: «Это же наши дети, и они не могут быть чужими и оставленными без внимания и заботы».

Нас «закрепили» за Министерством образования, в то время его возглавлял Магомедфазил Азизов. Магомед-Султан Магомедов сдержал свое слово: правительство издало постановление о выделении субсидии на содержание Дома дневного пребывания. Нам выделили именную стипендию, и по сей день мы ее получаем. Фактически он спас наш дом, сохранил для детей, в котором они могут теперь проходить реабилитацию. Благодаря его настойчивости на протяжении многих лет размер стипендии только увеличивается.

– Известно, что недавно вас посетил руководитель республики Сергей Алимович Меликов. Изменил ли что-нибудь его визит?

– Поддержка Главы республики для нас многое значит. Ведь вначале нам даже помещение в аренду сдавать боялись, говорили, что дети всё раскурочат. Мы обращались в мэрию Махачкалы. Сейчас мы располагаемся в здании бывшего аптечного управления. Второй этаж был еще в более-менее пригодном состоянии, а первый нам пришлось ремонтировать за счет собранных пожертвований. Около 40 млн вложили в ремонт! Недавно мы обсуждали необходимость установки лифта, чтобы можно было спокойно подниматься на второй этаж. Посчитали его стоимость – немалая сумма! Лифт будет стеклянный, на торце здания.

Посетив нас, Сергей Алимович провел совещание, на котором обсудили вопросы по финансированию для завершения строительства нового дневного центра в пос. Н. Хушет, строительства круглогодичного лагеря для детей с тяжелыми нарушениями и их родителей на берегу моря, поддержки кафе «Время перемен», где работают люди с ментальными нарушениями. И, как я уже сказала, установки лифта в здании, где ныне располагается Дом дневного пребывания.

– Само здание соответствует тому количеству детей, которому требуется помощь специалистов центра?

– Когда мы переехали сюда, я думала, что закроем потребности всех наших детей. Но, смотрите, вот наша электронная очередь (показывает в компьютере). Больше 400 детей в очереди, и каждый день звонят и просят записать еще. И это только в Махачкале. А по республике
40 000 детей-инвалидов, из них 80 % – дети с ментальными нарушениями, которые никуда не ходят: в садики их не берут, в школу не принимают, и они сидят дома.

– Некоторое время назад говорили о необходимости введения инклюзивного обучения, чтобы такие дети могли заниматься в обычных учреждениях с другими детьми. На ваш взгляд, такая методика будет эффективной?

– Я была в ряде стран Европы, и там о таких формах обучения речи не идет. По мнению профильных специалистов, инклюзия – в некотором роде утопия. Очень сложно ребенку с ОВЗ интегрироваться в программу образования для здоровых детей. Им требуется особая помощь специалистов. Другое дело, когда речь идет об инвалидах-колясочниках. У них сохранный интеллект, они могут находиться в обычных образовательных учреждениях.

Но своих детей мы не ограждаем от обычных. Мы проводим мероприятия, совместные с образовательными учреждениями, забеги, фестивали. Выезжаем в другие республики. Нас хорошо встречают в Ингушетии, Кабардино-Балкарии, Чечне. У нас своя театральная студия, детский хореографический ансамбль. Для наших детей мы создали все условия, чтобы их жизнь проходила под девизом: «Без слёз».

– Родители, которые к вам обращаются, рассчитывают на вашу помощь. Наверное, для них ваша организация – последняя надежда?

– В нашем Доме дневного пребывания работают 5 специалистов по прикладному поведенческому анализу, это так называемая АВА-терапия. В платных центрах такие занятия также проводят, но они очень дорогостоящие, для людей со средним материальным достатком сумма неподъемная. Кроме того, мы своих детей забираем с утра в половине восьмого на своем служебном транспорте. Сейчас в нашем центре обучаются 276 детей. В январе 2022 года мы открыли отделение «Самостоятельная жизнь», которое включает мастерские по деревообработке, гончарному делу, компьютерной грамотности, швейному делу, керамике, свечному делу, домоводству и кулинарии.

В заключение нашей беседы выражаю безмерную благодарность Главе РД ­Сергею Меликову за поддержку, за то, что мы расширили границы своих возможностей посредством строительства нового социального объекта, и Госсекретарю РД Магомед-Султану Магомедову за помощь, за то, что именно благодаря его решению мы смогли функционировать, развиваться и спасать наших детей.